luni, 25 martie 2013

Există speranță - Împreună pentru Dravet

Sînt mulți oameni care ar avea nevoie de ajutorul nostru și multe moduri în care am putea să ajutăm, dacă am vrea să o facem. Important este să mergem pînă la capăt cu intenția noastră, s-o materializăm într-un gest, oricît de mic. 


26 martie este Ziua Internațională a Luptei Împotriva Epilepsiei, denumită și Purple Day

Asociația pentru Dravet și alte epilepsii rare a fost înființată de două mame ale căror copii suferă de Sindrom Dravet, o formă incurabilă de epilepsie, și are scopul de a furniza suport continuu pentru familiile afectate:
  • nevoi medicale (test genetic, investigații, medicație, terapii)
  • informare și comunicare (studii, conferințe, evenimente de popularizare, obiecte promoționale)
  • întreținere și consiliere (cheltuieli curente, evenimente de popularizare, obiecte promoționale)
Informațiile de mai sus probabil nu-ți spun mare lucru despre Sindromul Dravet, dar poți să-ți faci o idee mai clară citind superbul articol scris de Teodora, mama unei fetițe care suferă de această boală, publicat în Decât o Revistă, numărul 11 (Primăvară 2013): Noaptea fluturelui mov.    

Pentru anul 2013, Asociația pentru Dravet și-a propus să deschidă, în București, un centru de zi pentru copiii cu epilepsie. Cu ajutorul nostru, al tuturor, va reuși să o facă mai repede.

 Cum poți ajuta:
  • Contribuind printr-o donație în contul asociației: RO91INGB0000999903238491 (RON) deschis la ING Bank, Sucursala Unirii.
  • Dacă ești o persoană fizică, poți susține asociația completând formularele 230 și 200, prin care direcționezi către aceasta 2% din impozitul pe venit.
  • Dacă reprezinți o companie, poți încheia cu asociația un contract de sponsorizare în limita a 0,3% din cifra de afaceri și 20% din impozitul pe profit.
  • Participînd la unul din evenimentele organizate de asociație. Urmărește programul evenimentelor pe www.dravet.ro
  • Oferindu-te ca voluntar
  • Cumpărînd un produs din colecția de accesorii Made by Dravet.ro
  • Dînd like paginii de Facebook Dravet România. În felul acesta și prietenii tăi vor vedea cînd participi la/susții unul dintre evenimentele inițiate de ei. 
O să vă țin la curent cu evenimentele "Pentru Dravet" și cu realizările asociației. 

luni, 4 martie 2013

Ce e otita și ce vrea ea

ATENȚIE: Acest post nu este sfatul unui medic, deci nu trebuie echivalat unei consultații medicale. Este doar părerea mea bazată pe instinct și pe observarea copiilor mei, care sînt sănătoși și cu o imunitate bună. Sursele din care citez, însă, sînt surse de încredere din lumea medicală.

PE SCURT
Nu toate otitele se tratează cu antibiotic, după cum nu toate răcelile se tratează cu antibiotic. Dacă medicul ORL la care te duci cu copilul nu face altceva decît să i se uite în ureche, apoi îți prescrie un antibiotic cu spectru larg, poate ar fi cazul să mai ceri o părere, sau/și să te informezi. Eu am făcut-o și  încerc acum să redau, mai jos, ce am înțeles.

!   Academia Americană de Pediatrie a emis, în februarie 2013, un comunicat despre noile protocoale medicale în Diagnosticarea și Tratamentul Otitei Medii Infecțioase. Studiul face recomandări asupra conduitei medicilor în abordarea cazurilor necomplicate de otită la copii între 6 luni și 12 ani, concentrîndu-se în mod special pe diagnosticarea corectă și tratamentul inițial. Printre altele, se vorbește despre administrarea de analgezice, observare inițială și nu administrare de antibiotic de la debutul simptomelor, alegerea antibioticului adecvat, și măsuri preventive. Comunicatul se înscrie în contextul mai larg al semnalelor de alarmă pe care OMS (World Health Organization) le trage pe tema rezistenței la antibiotice.

Îți prezint următorul scenariu:
Copilul tău e răcit - o răceală obișnuită, cu muci și poate ceva tuse, care nu ți-a dat, pînă acum, motive de îngrijorare. Dar mucii parcă s-au mai îngroșat și, dintr-o dată, ți se pare că starea copilului tău s-a schimbat. E agitat, nu-i convine nimic, nu prea mai mănîncă, dacă e alăptat nu prea mai suge, iar noaptea se trezește și plînge neconsolat. Dacă îl iei în brațe se mai calmează, dar cînd îl pui în pat iarăși plînge. Te duci cu el la medic, medicul te trimite la ORL, orl-istul i se uită în gît, apoi în ureche, eventual îi face un ”bip-bip” în ureche cu un aparat, scoate o foaie la imprimantă și îți prezintă concluziile: copilul tău are otită (medie/ acută/ perforată etc), trebuie să ia 5 zile Augumentin și să revii la control. Îi dai Augumentin, o noapte-două mai plînge, din ce în ce mai puțin, revii la control după cinci zile, iar i se uită în ureche, iar bip-bip cu aparatul, iese foaia de la imprimantă și spune: lucrurile stau ceva mai bine, dar timpanul încă nu e refăcut, ca să "fim" (ah, urăsc pluralul ăsta) siguri să mai ia 5 zile Augumentin și să revii la control. (Ți se pare puțin ciudat că, în cabinet, e plin de abțibilde cu Augumentin, că rețeta e scrisă pe un carnet Augumentin cu un pix Augumentin, dar nu spui nimic). Revii după 5 zile, se uită din nou în urechi, îți spune că e ok, se mai uită și în nas și îți spune că are vegetații multe (aka polipi) și că, probabil, o să trebuiască operat, cel mai probabil cînd, la intrarea în colectivitate, o să-ți facă răceală după răceală. Pleci ușor îngrijorat din cauza vegetațiilor dar fericit că, mulțumită antibioticului, "ați" reușit să biruiți otita.
Îți sună cunoscut?
Mie da. Cu o singură excepție. N-am dat niciun Augumentin. Cît despre vegetații, această vizită la medic a avut loc acum doi ani. Merge la grădiniță de aproape doi ani și să zicem că a fost răcită de vreo trei ori. Cred că a lipsit, cu totul, două săptămîni de la grădi pe motive de sănătate, din care o săptămînă cînd a făcut rubeolă. Nu i-am dat niciodată antibiotic.

CE E OTITA ȘI CE VREA EA?
Trompele lui Eustachio conecteaza urechea medie cu gîtul și au rolul de a egaliza presiunea de-o parte și de alta a timpanului. De asemenea, aceste tuburi protejează urechea internă, deschizîndu-se sau închizîndu-se, după caz, și ajutînd la drenarea acumulărilor nedorite de fluide și de microbi. Motivul pentru care bebelușii și copiii mici fac infecții la nivelul urechii mai des decît adulții ține tocmai de conformația acestor trompe. La bebeluși, acestea sînt scurte, mai largi și aproape la același nivel cu gîtul. Pe măsură ce copilul crește, trompele se alungesc, se îngustează și se verticalizează, astfel încît secrețiile ar trebui să urce pentru a ajunge la urechi.
În timpul răcelilor (sau al atacurilor alergice), în căile respiratorii și în urechea internă se acumulează fluid. Aceleași secreții care sînt în nasul bebelușului, ajung și în spatele timpanului (otită medie seroasă). În acest punct, probabil că starea copilului nu va fi mult afectată, dar presiunea din ureche îl va trezi și îl va face iritat. Fluidul se poate drena de la sine și starea copilului se poate îmbunătăți pur și simplu. De multe ori, însă, trompa eustachiană se obturează total și lichidul rămîne blocat în spatele timpanului, unde se infectează. Microbii care se înmulțesc în lichid îl fac să se îngroașe și să se transforme în puroi. Lichidul îngroșat exercită presiune asupra timpanului, producînd durere, mai ales cînd copilul stă culcat (de aceea otitele se fac simțite de regulă noaptea). Cîteodată presiunea perforează timpanul și puroiul curge afară. De obicei, copilul se simte mai bine după aceea, pentru că dispare presiunea.

Ce face medicul orl-ist? Medicul orl-ist evaluează starea timpanului și, după caz, stabilește dacă este vorba de otită sau numai de o reacție otică a infecției respiratorii. În unele cazuri, efectueaza o timpanogramă (măsurarea presiunii aerului din urechea medie). La nevoie, prescrie un antiinflamator sau picaturi anestezice. În cazul în care inflamația este gravă, prescrie un antibiotic în urma analizării lichidului acumulat și a efectuării unei antibiograme. Inflamația și durerea nu dispar imediat după începerea administrării antibioticului. Adesea e nevoie de 24-48 ore pînă ca acesta să înceapă să își facă simțit efectul. La controalele ulterioare, orl-istul verifică din nou starea timpanului și retragerea lichidului. Atenție, acesta este un proces lent; de multe ori, poate dura pînă la trei luni ca lichidul acumulat în urechea internă să se se dreneze total.

Dacă la copiii mai mari, otitele sînt ușor de sesizat sau de bănuit pentru că ei vă pot spune că îi doare, la bebeluși e ceva mai complicat. De aceea, e important să urmărim anumite SEMNE care ar putea semnala o otită:
  •  secreții nazale îngroșate, vîscoase
  •  scurgeri oculare
  •  iritabilitate
  •  treziri frecvente noaptea sau modificări semnificative ale patternului de somn
  •  bebelușul nu vrea să stea întins
  •  plînsul, asociat simptomelor de răceală
  •  scurgeri din ureche
  •  agravarea bruscă a unei răceli  
    ! faptul că bebelușul se trage de ureche NU poate fi considerat un semn; bebelușii fac asta adesea, mai ales în perioada în care le ies dinții.

Este nevoie de antibiotic pentru orice otită? Răspunsul este NU. Cercetările arată că otitele ușoare se rezolvă, de obicei, fără antibiotic. Dacă infecția este ușoară și starea generală a copilului nu se agravează, este de preferat să observi cu atenție copilul în zilele următoare, fără să administrezi antibiotic. Se merge pe tratament homeopat și/ sau se administrează tratament simptomatic pentru febră și durere. Este foarte important să îți urmărești copilul. O mamă știe cel mai bine să deosebească, la copilul ei, o evoluție favorabilă de agravarea bolii. Dacă ai motive să fii îngrijorată, du-te la medic.
În otitele grave sînt foarte importante evaluările și reevaluările unui specialist.

CUM PUTEM AJUTA? Sau ce facem pînă ajungem la medic? Prevenție și tratament simptomatic.
  • ALĂPTEAZĂ - copiii alăptați sînt mai puțin predispuși la otite.
  • tratează din timp răcelile -ajută sistemul imunitar să învingă singur intrușii, cu ajutorul homeopatiei sau al preparatelor din plante, care nu au efecte secundare pe termen lung. 
  • curăță secrețiile - învață-ți copiii să sufle nasul corect și aspiră secrețiile bebelușului după ce ai pus ser fiziologic sau apă de mare. dacă secrețiile sînt foarte îndărătnice, aburii din baie le mai pot dezlega.
  • NU pune lichide în ureche, decît după evaluarea unui specialist și la recomandarea lui. 
  • leac băbesc - USTUROIUL. un cățel de usturoi mic, ușor zdrobit cu coada cuțitului cît să se crape puțin, neapărat învelit în vată, introdus foarte ușor în urechea externă. usturoiul are proprietăți antiseptice și conține arsenic, care acționează ca anestezic natural. fata mea mi-a cerut singură să-i pun usturoi, după ce a văzut, prima oară, că i-a trecut durerea ca prin minune.
  • ține copilul pe cît posibil în poziție verticală; poartă-ți bebelușul în wrap sau în SSC - o să vezi că se calmează imediat. contactul cu pielea mamei are, de asemenea, efect calmant.
  • culcă-l pe plan înclinat.
  • administrează tratament simptomatic pentru durere și febră, pînă ajungi la doctor. dacă de la usturoi nu trece durerea în jumătate de oră, cu copilul ținut în brațe/wrap/la verticală, dă-i o doză de nurofen sau panadol adecvată greutății corporale și vîrstei.

Last but not least: ascultă-ți copilul/ observă-ți bebelușul și ai încredere în capacitatea lui de a lupta cu intrușii.

SURSE
foto: www.sfatulmedicului.ro
Dr. William Sears, The Baby Book